Deputada Estadual Bruna Furlan lidera audiência para reformar o SUS e garantir diagnóstico precoce e tratamento eficiente para doenças raras

Em audiência pública, Bruna Furlan destaca a necessidade de mudanças no SUS para melhorar o diagnóstico e o atendimento de pacientes com doenças raras, com apoio de especialistas da USP e Hospital das Clínica

Por redação, dia 27 de agosto de 2024

Ontem, dia 27 de agosto de 2024, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) foi palco de uma audiência pública essencial sobre Doenças Raras, organizada pela Deputada Estadual Bruna Furlan, que também preside a Comissão de Saúde da Alesp. O evento contou com a presença de renomados médicos e profissionais da Universidade de São Paulo (USP) e do Hospital das Clínicas, que discutiram a importância do diagnóstico precoce dessas condições, especialmente através do exame do pezinho.

A Relevância das Doenças Raras

As doenças raras, que afetam menos de 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, são uma realidade para mais de 15 milhões de brasileiros. Com mais de 5.000 tipos diferentes identificados, muitas dessas doenças se manifestam ainda na infância, tornando o diagnóstico precoce crucial para um tratamento eficaz e para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Diagnóstico Precoce: Um Caminho para a Mudança

Durante a audiência, foi ressaltada a importância dos exames neonatais, como o teste do pezinho, que é fundamental para a identificação precoce de doenças raras. Especialistas da USP e do Hospital das Clínicas enfatizaram que o diagnóstico nos primeiros dias de vida pode fazer toda a diferença, permitindo intervenções terapêuticas mais rápidas e eficazes. O exame do pezinho, que detecta doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, foi destacado como uma ferramenta indispensável no cuidado inicial desses pacientes.

Desafios e Propostas

A Deputada Bruna Furlan destacou que, apesar dos avanços tecnológicos, o sistema de saúde brasileiro ainda enfrenta grandes desafios no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Foi apresentado o caso de um centro de referência em Porto Alegre, que conseguiu reduzir o tempo de diagnóstico de anos para apenas um dia, demonstrando que mudanças no modelo de atendimento são necessárias.

Os profissionais presentes apontaram a necessidade de reformar o Sistema Único de Saúde (SUS) para criar um sistema mais eficiente e adequado às necessidades dos pacientes com doenças raras. A melhoria do diagnóstico precoce foi colocada como prioridade, com o objetivo de reduzir o sofrimento dos pacientes e otimizar o uso dos recursos públicos.

A audiência pública organizada por Bruna Furlan foi um passo importante para aumentar a conscientização sobre as doenças raras e a necessidade de reformas no sistema de saúde brasileiro. Com a participação de especialistas de instituições de renome, o evento destacou que o diagnóstico precoce é a chave para proporcionar um tratamento eficaz e garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes.

A discussão na Alesp reforçou a urgência de mudanças no SUS e a importância de continuar investindo em programas que permitam diagnósticos mais rápidos e precisos, garantindo assim que cada paciente receba o cuidado necessário desde os primeiros dias de vida.